Hay mayor visibilidad, conciencia y mejores diagnósticos y tratamientos. Se necesita facilitar la atención multidisciplinaria, entre otros pendientes.
Al menos desde lo simbólico, pocas enfermedades han logrado la visibilidad que hoy tiene el cáncer de mama. Durante todo el mes de octubre, edificios se iluminan de rosa, mujeres portan lazos en el pecho, se pintan las uñas o alguna mecha de pelo de ese color. Profesionales de la salud, ONG’s e instituciones varias concientizan y llaman a controlarse. Y se escucha fuerte la voz de aquellas que lo vivieron en carne propia y que a fuerza de testimonio apoyan la educación en salud. La peluca, el pañuelo, el tocarse las tetas para autochequearse dejaron de ser tabú. Y ese es uno de los grandes avances en torno a esta patología que, se calcula, afectará en algún momento de sus vidas a una de cada 8 mujeres. La mayor precisión de los métodos diagnósticos y las nuevas terapias que permiten vivir más y mejor, también significaron pasos hacia adelante. Pero todavía queda bastante por hacer, sobre todo en lo relacionado a facilitar la atención multidisciplinaria de las pacientes, el acompañamiento de su entorno y el acceso a derechos garantizados por ley.
(+) Conciencia
Autoexamen mamario mensual, visita anual al ginecólogo, la realización de la primera mamografía a los 35 años y luego una por año a partir de los 40. Las medidas más efectivas para la detección temprana en mujeres asintomáticas y sin antecedentes familiares de la enfermedad. Un librito que la mayoría conoce de memoria.
“Las mujeres tienen más pautas de prevención que el varón. El varón se le van acercando los 50 años y se acuerda de que tiene próstata. La mujer tiene muy concientizado desde muy chica el tema de cuidar su cuello uterino y son muy conscientes de la importancia del control de sus mamas. Es muy raro encontrarse a una paciente que te diga ‘hace mucho que me vengo tocando esto’. En esos casos hay que buscarle otra punta a la situación (o un estado depresivo, problemas familiares, alguna fobia), pero dejarse estar por desidia no es habitual”, afirma Liliana Zamora, encargada de Oncología Clínica del Hospital Italiano.
Ignacio Mc Lean, director del Centro Mamario y jefe de Cirugía Mamaria del Hospital Universitario Austral, advierte que “estar atentas a sus mamas, detectar cualquier cambio o signo que les preocupe – y que puede ser el primer indicio de un tumor mamario– es una práctica útil en tanto y cuanto las mujeres, sin importar la edad, acudan inmediatamente al mastólogo”.
(+) Más (y mejor) vida
“Tuve cáncer hace 10 años. En ese momento me acerqué a esta organización. La realidad es que en esta última década la afluencia de pacientes no cambió, sino que se agregaron muchas pacientes con recidiva, en estadíos avanzados, que antes ni aparecían. Hoy hay más grupos de pacientes en esa situación que pacientes que están transcurriendo por primera vez. No porque las de primera vez no existan, al contrario. Existen pero hay muchos más recursos, los medios y las oportunidades de recibir contención y de ser escuchadas y ser atendidas se dan de una manera mucho más amplia”, comenta Marta Mattiusi, que se encuentra al frente del Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (MACMA).
Los especialistas coinciden en que en los últimos años aumentó el número de mujeres que conviven más tiempo con la enfermedad y con buena calidad de vida gracias a la evolución en las técnicas de diagnóstico y el desarrollo de tratamientos innovadores y personalizados que permiten tratarla en forma más efectiva y con menor toxicidad. Si bien la mayoría de las campañas están orientadas a la detección precoz, las pacientes metastásicas o con cuadros avanzados se hacen sentir cada vez más (el libro Palabra de mujer es solo un ejemplo de eso). “Ellas están vivas y sigue produciendo, siguen siendo madres de familia. Y cada vez van a ser más porque los tratamientos han cambiado. Cuando yo empecé a usar tratamientos contra el cáncer eran de tipo perdigonada: tiro y le doy a todo. Hoy todas las investigaciones apuntan a desarrollar terapias de blanco molecular específico y yo le pongo mucha fe a que algún día la quimioterapia se va a dejar de usar”, dice Zamora.
(+/-) Facilitar el enfoque multidisciplinario
“En el caso de las pacientes con cáncer de mama, una enfermedad que hoy por hoy se ha transformado en un evento crónico, el soporte psicológico, el trabajo de un equipo multidisciplinario de profesionales que involucren todas las especialidades (cirujano, oncólogo, radioterapeuta, especialista en cuidados paliativos) y la inclusión de la familia son fundamentales”, considera Valeria Cáceres, jefa del Departamento de Oncología Clínica del Instituto Ángel H Roffo.
El cáncer de mama golpea fuerte en la femeneidad (“afecta directamente la autoestima, tu condición de mujer”, dice Artigas). Desde la caída de pelo que provoca la quimioterapia hasta cirugías que pueden derivar en la extirpación de la mama, el tratamiento médico tiene como correlato un fuerte impacto a nivel emocional, que debe ser atendido. Pautas de alimentación, maquillaje terapéutico, recursos de relajación y meditación, entre otras herramientas, hacen el proceso más llevadero. La red de contención requiere transversalidad y estar integrada por profesionales de la salud y el bienestar, el entorno afectivo y laboral y la sociedad en general. Pero en este punto, todavía falta facilitar el acceso.
“Cuando te detectan la enfermedad vos estás re bien, en general. No te sentís mal, estás bárbara. Y cuando empezás las operaciones, los tratamientos, es un shock muy fuerte. Hay que acompañar mucho a quien atraviesa esto para que acepte que lo que está haciendo es su posibilidad para curarse y estar bien. Es más o menos como parir a un hijo, porque lleva como nueve meses el tratamiento entre operaciones y cosas. Hay que sobrellevarlo. Afortunadamente hoy hay muchos recursos, incluso desde lo estético. Lugares donde se hace cosmiatría, maquillaje terapéutico, te prestan pelucas. Hay alternativas”, dice Mattiussi. El problema es que eso no lo encontrás todo en un solo lugar. “Hay que ir a buscarlo y para buscarlo necesitás tiempo, voluntad y hay mujeres en condiciones más vulnerables a las que el acceso se les complica todavía más”, reclama Marta Artigas, presidenta de la Fundación de Atención Comunitaria Integral del Paciente Oncológico (ACIAPO).
Para Artigas, el entorno de la mujer con cáncer es clave en cómo transitará ella su enfermedad. “Tiene mucho que ver su círculo familiar, el acompañamiento que reciba, dónde vive, cómo vive. Y por supuesto la red económica, porque el paciente pobre es más enfermo”.
Las parejas -en el caso de que las hubiere- también juegan un rol central. “Lamentablemente las abandonan mucho”, se lamenta Zamora.
(+/-) Cumplir la ley
La reconstrucción mamaria es un derecho garantizado por la Ley 26.872. Quienes hayan sufrido una mastectomía (la extirpación de una o ambas mamas en forma parcial o completa) tienen amparada la cobertura de una cirugía reconstructiva, así como la provisión de las prótesis necesarias. Sin embargo, muchas mujeres se ven enredadas en una enorme red burocrática -tanto en el sistema público como en el privado- para acceder a ese beneficio.
(-) Falta de datos locales
Según el Instituto Nacional del Cáncer, dependiente del Ministerio de Salud, se estima que se producirán más de 19.000 nuevos casos de cáncer de mama por año. Palabra clave: estima. En Argentina no hay datos epidemiológicos locales. Se arriba a ese porcentaje en base a números que no son nuestros. “A mí ningún organismo me exige que registre cada nuevo caso y su evolución, lo que podría requerir pocos datos incluso. Implementar eso implica políticas de salud y no de partidismo”, concluye Zamora.
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Web y redes
• Entre Nosotras es una colección de 10 fascículos (de descarga gratuita) para pacientes con cáncer de mama que incluye, además de información sobre la enfermedad, recomendaciones y consejos útiles sobre nutrición, cocina, belleza, terapias alternativas y otras técnicas para disminuir la ansiedad y el estrés. Fue elaborado por especialistas de diversas disciplinas como médicos oncólogos, nutricionistas, especialistas en belleza y bienestar y psico-oncólogos, entre otros.
• Una campaña alienta a subir fotos con las uñas pintadas de rosa bajo el hasthtag #Mamografiate. Si se logra superar las 20.000 fotos compartidas, una empresa de cobertura médica donará $100.000 para la concientización sobre el cáncer de mama.
• El servicio de Ginecología del Hospital Italiano de Buenos Aires invita a toda la comunidad a subir tu selfie con un lazo rosa y el hashtag #CuidaTusMamas.
